In 2017 kreeg Franc (70) de diagnose Alzheimer. De verklaring van zijn lichte cognitieve problemen. Het was het moment dat hij moest leren loslaten. Tegelijkertijd vond hij nieuwe dingen om zich op te focussen. Zo overtrof hij alle verwachtingen door zonder een noot te kunnen lezen de Matthäus Passion te kunnen zingen. ‘Muziek helpt mijn achteruitgang te vertragen.’
Hoe merkte je dat er iets veranderde in je brein?
‘Het begon met wandelingetjes in het bos vlakbij huis. Opeens was ik de weg kwijt. Dat was nog niet het ergste, maar wel dat het iets triggerde: paniek. Ik begreep het niet. Waarom werd ik zo bang? Steeds vaker liepen normale dingen mis. De huisarts verwees me meteen door naar een neuroloog. Of ik verbaasd was toen ik de diagnose kreeg? Nee. Integendeel. Ik wist het al. Nu had het alleen een naam gekregen.’
Wat deed de diagnose met je?
Ik schrok me rot. Ik ga dood dacht ik. Twee jaar deed ik erover om de ziekte te aanvaarden. Het was een proces van het van me afschudden van verantwoordelijkheden en weer dingen gaan doen waar ik plezier aan heb. Ik vond dat heel moeilijk. Ik ben een eergevoelig iemand, prestatiegericht. Door de diagnose was ik ook bang. Bang om niet meer mee te kunnen doen. Ik moest mijn band Clachán, waarmee ik 15 jaar door het land heb getoerd, laten gaan. Ik kon de verantwoordelijkheden niet meer op brengen. Het loslaten, dat vond ik het moeilijkst.’
Je noemt de ziekte ‘de vooruitgang van de achteruitgang’, wat bedoel je daarmee?
‘Ik weet nu dat ik nog tijd heb. Ik kan nog nieuwe dingen leren. Mezelf verbazen. Dingen ondernemen die ik nog nooit gedaan heb. Ik schilder tegenwoordig. Ik heb 40 jaar geen kwast vastgehouden. Maar ik beleef er nu lol aan. Net als aan muziek. Ik had nooit gedacht klassiek te gaan zingen, laat staan de Matthäus. Maar ik kan dat gewoon. Focussen op de dingen die nog wel kunnen, dat is zo belangrijk!’
De Matthäus Passion zing je met het Participatiekoor, hoe kwam je daarbij?
‘Ik was bij een bijeenkomst in het Alzheimercafé in Haarlem. Daar werd verteld over het Participatiekoor. Een koor waarin mensen met dementie zingen met mensen zonder dementie. De Matthaus Passion zouden ze in het voorjaar ten gehore brengen. Ik aarzelde geen moment en dacht dit moet zo zijn. Ik had net mijn eigen band gedag gezegd en dacht nu heb ik de ruimte en de tijd. En ja, ik wil ook wat presteren. Ik kan geen noot lezen, en de Matthäus is een moeilijk stuk. Toch is het me gelukt. Door heel, heel veel te oefenen en door de hulp van Cees, mijn mantelzanger in het Participatiekoor. Niemand had het voor mogelijk gehouden. Dat maakt me juist ontzettend trots. Het verheft me. Ja, je wordt opgetild naar een ander niveau.’
Wat voor rol speelt muziek in je leven?
‘Alles. Bij elke levensfase komt andere muziek. Als kind was ik al nieuwsgierig naar muziek. Van huis uit werd er veel klassieke muziek gespeeld. Ik heb gezongen als misdienaar, ik zat met mijn gitaar in een skiffleband. Later speelde ik basgitaar in een studentenband. Ik heb ook in een boventoontrio gezongen. Jarenlang speelde ik in de schoolband van de Jenaplanschool in Maarssen, waar onze kinderen opzaten. Met drie van deze muzikanten startten we de Keltische band Clachán. En ook nu maak ik dagelijks muziek. Ik geef een paar mensen les in boventoonzingen en ik zing in het Participatiekoor. En onlangs heb ik daar de Café Chantants aan toegevoegd. Gewapend met mijn gitaar zing ik daar samen met mensen met en zonder dementie in de kroeg.’
Ben je nooit bang als je gaat optreden?
‘Soms wel. Bang dat ik het niet meer weet. Maar de mensen die bij de Café Chantants komen, die weten dat ik dementie heb. En daarom voelt het veilig, ben ik niet bang om stil te vallen. En ik heb er een trucje voor: als ik stop met gitaar spelen omdat ik de akkoorden vergeet dan zing ik gewoon door. Dan denken ze dat het erbij hoort. Gelukkig ben ik er niet meer echt bang voor, en dat maakt dat ik het kan doen.’
Vind je het moeilijk om hulp te aanvaarden?
'Ik vergeet alles, namen, de weg. Mayke, mijn vrouw, doet heel veel voor mij. Alle praktische zaken. Ze is goud waard. In het begin vond ik het moeilijk om hulp te vragen, nu vraag ik er om. Bij de Café Chantants weten ze dat ook: ‘Hij kan goed muziek maken, maar voor de rest moeten we hem faciliteren.’ Dat is prettig, daardoor kan ik me ook focussen. Vanuit het Participatiekoor ben ik gekoppeld aan Cees, mijn mantelzanger. Toen ik de eerste keer daar kwam kreeg ik een map in m’n handen geduwd met allemaal noten. Ik dacht: wat is dit? Cees heeft me daarin begeleid. Het leukste is dat hij zegt dat ik beter zing dan hij. Dat vleit me. Wat overigens niet waar is.’
Het muziek maken lijkt als vanzelf te gaan, klopt dat?
‘Ik stel mezelf steeds nieuwe doelen, werk naar dingen toe. Maar ik moet dingen goed voorbereiden. Het lijkt alsof het vanzelf gaat maar dat is niet zo. Soms pak ik mijn gitaar en dan weet ik echt niet waar ik moet beginnen. Of ik denk dat er iets verkeerd staat en dat het daarom niet lukt. Maar vaak weten mijn vingers de weg, daar hoef ik geen moeite voor te doen. Dat is mijn wondertje. En ja, ik kan goed zingen, maar ik kan ook stilvallen. Dat is moeilijk. Maar ik blijf nieuwe doelen stellen en dat houdt me op de been.’
Helpt muziek je in het gevecht tegen de achteruitgang?
‘Toen ik met het Participatiekoor in aanraking kwam had ik de muziek net even links laten liggen. Het was een periode van afscheid van mijn Keltische band. Maar ik ben blij dat ik ben ingestapt in het Participatiekoor. De veiligheid die het koor biedt, omringd met professionele muzikanten, met een orkest, dat maakt dat ik me trots voel. Trots dat ik hier onderdeel van ben. Muziek helpt het proces van Alzheimer tegen te gaan. Als je bezig bent en het lukt, ook al duurt het wat langer, dan zit je in een positieve flow. Dat is zo belangrijk. Ik houd mezelf aan de gang. Mensen vragen vaak hoe ik dat doe. Mijn advies: dingen waar je tegen op ziet, dingen die veel energie kosten: weg weg weg. Voor mij was dat mijn band, maar ook het bestuur van de Vereniging van Eigenaren waar ik nog deel van uitmaakte. Mijn missie is: afscheid nemen van wat niet meer gaat en focussen op wat wel kan. Er is altijd ruimte voor nieuwe dingen waaraan je je zelf kunt verbinden. Niet zomaar opgeven, er voor gaan. Dat is de grootste les die de Alzheimer mij leert.’
Wat is de impact van Alzheimer op jouw leven?
‘Nou ja, op momenten als zo even dat ik niet op een woord kan komen dan denk ik: ‘Jij moet dat gewoon weten’! Ik ben bewust dat ik daar fouten in maak. Ik permitteer me dat te doen, zodat ik toch blijft communiceren. Dat is het ene stemmetje in mijn hoofd. Maar het andere stemmetje in mijn hoofd zegt iets heel anders: Houd je mond! Je maakt er een zooitje van!’ Soms zijn die stemmetjes heel vermoeiend, maar het lukt me steeds beter er mee om te gaan. Dat is ook een proces.’
Helpt muziek je om je minder alleen of bedroefd te voelen?
'Muziek geeft troost. Een nummer dat we ook tijdens de Café Chantants zingen is ‘I did it my way’ van Frank Sinatra. Als ik dat zing dan komen de emoties boven. Dat lied zegt wat er nu met mij aan de hand is. Het kan elk moment gebeuren. De taal kwijt raken is een van de fases van het ziekteproces. Het niet meer kunnen praten, dat heb ik ook al van dichtbij gezien. Iemand die niet meer uit z’n woorden komt. Dat kwam binnen. Voor mij is dat een eindpunt. Zover wil ik niet gaan. Wanneer is het genoeg, dat is een vraag waar ik bij stil sta. Het antwoord? Als ik m’n waardigheid verlies.’
Waar ben je trots op?
‘Om niet te vergeten’ mijn cd. Ik heb die aan 50 mensen gestuurd en iedereen was totaal verbaasd en vonden het hartstikke mooi. Ik denk omdat elke fase van mijn leven daarin zit.’
Heb je nog dromen?
‘De meeste dromen heb ik gerealiseerd. Ik geniet nu van het maken van de sing a longs waarmee ik optreed in de Café Chantants. Dat mensen met me mee kunnen zingen. Dat ik dat kan doen daar ben ik heel blij mee en ik ga ermee door zolang het kan. En ik vertel mijn verhaal vaak in het Odensehuis en het Alzheimercafé. Daar zie ik mensen die net de diagnose hebben gehad. Paniek in hun ogen. Maar dan praat ik met ze en doe mijn verhaal. Over de muziek, het zingen van de Matthäus. Over alles wat er nog kan. En dan gaan ze blij de tent uit. Het is zo belangrijk om dat te faciliteren. Ik hoop nog veel mensen gerust te kunnen stellen. Echt waar, we hebben nog tijd.’
Ontmoet Franc
Franc zingt in het Participatiekoor en treedt daarnaast ook eenmaal per maand op in Café Chantant. Wil je hem eens ontmoeten en met hem meezingen? Kom dan naar ons eerst volgende muziekcafé!